Nog een update

Wat zou ik graag melden dat het ondertussen alweer een stuk beter met me gaat, maar helaas is dit niet het geval. Afgelopen zaterdag waren Eddy en ik eindelijk een weekend alleen. Ruben ging naar zijn vader en we hadden besloten om 's avonds naar de film te gaan en daarna een hapje te eten in de stad. Maar ja, pinksteren stond ook voor de deur dus 's middags moesten er eerst boodschappen gehaald worden omdat we maandag mijn ouders voor de bbq kregen. Omdat ons budget aan de lage kant is momenteel gingen we dus eerst op de fiets naar de Lidl. Dit ging op zich nog wel, alleen op de terugweg begon ik al te merken dat ik flink moe werd. Toch wilde ik zó graag met Eddy op stap dat ik thuis nog even ben gaan liggen en daarna op de fiets naar de stad. Eddy heeft me bijna de helft getrokken (arme jongen) maar dit was ook niet zo heel lekker omdat je je been toch in een rare positie hebt als je op de fiets zit en niet trapt. Enfin, om 19.15 begon Angels and Demons en ik kon er eigenlijk maar weinig van meekrijgen, was er gewoon niet helemaal meer bij. Daarna een stukje doorgefietst naar een lekker shoarmatentje en daar gegeten. Het was ondertussen al 22.30 toen we daar begonnen met eten! Het was heerlijk weer en we besloten ook nog even een drankje te doen op het terras. Rond middernacht vertrokken we richting huis....
En toen begon de ellende pas echt! Halverwege kon ik mijn trappers écht niet meer rondkrijgen. Ik was zo verschrikkelijk duizelig en mijn bovenbenen voelden aan als pap. Ik had er geen kracht meer in en het was best eng! Ik besloot dat we beter even een stukje konden gaan lopen. Zo gezegd zo gedaan... wij lopen. Maar onder het tunneltje kon ik echt nog maar voetje voor voetje me voortbewegen zonder tegen de vlakte te gaan. Toen we eindelijk uit het tunneltje waren konden we even zitten op een randje en ik was helemaal missselijk van de duizeligheid. Net of had ik veel te lang in een attractie gezeten die rondjes draaide. Op dat moment raakte ik ook lichtelijk in paniek omdat ik niet meer wist hoe we nu thuis moesten komen. Eddy bood nog aan om me achterop te nemen en dan mijn fiets aan de hand maar dat kon ik hem echt niet aandoen met mijn gewicht, en met de duizeligheid was ik ook veel te bang dat we samen tegen de vlakte zouden gaan!
We zijn dus een poosje blijven zitten en daarna ben ik toch maar weer op de fiets geklommen en zijn we snel naar huis gegaan. Wát was ik blij dat we weer thuis waren!

De volgende dag was ik ziek, en niet zo'n beetje ook! Mijn bovenbenen voelden aan of ze in elkaar geschopt waren en mijn hele buik was intens gevoelig. Ik moest om de 10 minuten de ademtechnieken gebruiken die ik ooit op zwangerschapsgym heb geleerd anders kon ik de pijn niet verdragen. Ben wel 15 keer naar het toilet geweest en wat eruit kwam was niet goed! Ook had ik veel last van zenuwpijn in mijn tenen.

Maandagmiddag ben ik nog even gaan liggen voordat mijn ouders kwamen en daarna ging het eigenlijk wel weer. We hebben 's avonds zelfs nog een stukje gelopen maar ik merkte al snel dat de man van mijn moeder (die 90 wordt deze maand en slecht ter been is) meer kon lopen dan ik (hoezo confronterend!). Ik blijf maar duizelig en af en toe heb ik een bonk in mijn hoofd waarna de wereld gewoon even wegvalt zeg maar. Heel naar. Misschien komt het nog van de ruggeprik? Maar ja, dat is ook alweer wat langer geleden.

Dinsdag was Ruben nog vrij maar heb ik veel tijd doorgebracht in bed. Pas vanaf een uur of 3 begon ik weer wat op te leven en zijn we samen even naar het winkelcentrum gegaan voor boodschappen en een ijsje. Ruben ging op de fiets, ik ging lopend. Dit ging eigenlijk helemaal niet lekker en ik was weer heel de tijd duizelig. Ruben heeft gelukkig de boodschappen naar huis gebracht en in de vriezer en koelkast gedaan zodat ik heel rustig aan thuis kon komen.

Gisteren was Eddy thuis en moest ik eigenlijk naar Autimaat in Doetinchem. Wij gaan daar hulp van krijgen wat betreft Rubens pddnos. Maar dinsdagavond zag ik dat ik 2 UUR onderweg zou zijn naar daar + 2 uur terug + 1 uur gesprek = 5 uur! Dit zag ik écht niet zitten en ik heb ze gebeld met de vraag of de intake niet telefonisch kon omdat ik geen mogelijkheid zag om naar hun toe te komen. Ze waren enorm begripvol en stuurden de intaker gewoon hierheen! Echt, fantastisch!!!
Het was een hele fijne vrouw en ik moest natuurlijk weer vanalles vertellen en enorm mijn aandacht erbij houden. Toen we een uurtje bezig waren werd ik dus gewoon duizelig op de stoel! Ik merkte dat dít me al teveel was en eerlijk gezegd werd ik daar wel een beetje somber van. Gelukkig ging ze toen ook vrij snel weg en hebben we goede afspraken kunnen maken. In november is Ruben zo'n beetje aan de beurt en in de tussentijd blijft hij gewoon naar psiegel gaan. Ruben ging 's middags naar Bart en ik was ondertussen echt niet lekker. Eddy heeft me op de bank geholpen en daar ben ik even gaan liggen. Ik wilde eigenlijk met hem naar de winkel om eten te halen voor lunch en avondeten maar kon niet meer op mijn benen staan. Dus dan maar even liggen. Mijn vriendin kwam toen nog binnen met haar dochtertje maar gelukkig begrepen ze wel dat ik nu even niks kon. Na een poosje ging het weer iets beter en besloot ik tóch met Ed naar de winkel te gaan, op de fiets zodat we er sneller zouden zijn!
Nou, ik heb het geweten! Vanaf het moment dat ik op de fiets stapte begonnen mijn benen alweer te protesteren, trok me er niks van aan en ging door. Toen we bij de supermarkt aankwamen kon ik al bijna niet meer op mijn benen staan (we hebben het hier over 400 meter van mijn huis) en moest ik bij Eddy aan de arm door de albert heyn gesleept worden. De rest van de dag heb ik voor pampus op de bank doorgebracht.

Vandaag ben ik moe, heel erg moe. En mijn linkerbeen doet zoveel pijn. Wilde eigenlijk naar de markt om appeltjes te kopen die Ruben zo lekker vindt, maar stuur morgen Eddy wel - hij moet toch in de stad zijn. Vanmiddag heb ik geen keus, ik moét naar de winkel want moet groenten hebben voor vanavond (Eddy wil soep, kennelijk maak ik een killer groentesoep hahaha, kan ik toch nog iets). Ik doe het vandaag dus maar rustig aan, ga zo even douchen en me dan aankleden. Misschien dat ik zelf probeer naar de winkel te hobbelen in een slakken tempo... Is het dan toch tijd voor een scootmobiel?

Op de goede afloop!

Karin

Update

Ik voel me slecht. Het lijkt of het leven uit me is gedropen en dat mijn karkas met het laatste beetje puf zich overeind probeert te houden. We zijn ook erg druk geweest, vorig weekend minicongres in België waar ik natuurlijk met de trein/bus/trein heen ben gegaan (6 uur onderweg). Na niet al te veel tijd lag ik al te pitten in de stoel en ben maar naar bed gegaan. De zondag ging het redelijk alleen op de terugweg reden we met iemand mee. Ik moest voorin zitten omdat zijn auto zodanig is dat je achterin je voeten bijna onder je gat hebt zo laag. Maar hij vond het nodig om mij een voedselpreek te geven. Het is duidelijk dat hij zich nog nooit heeft verdiept in ME en door mijn omvang er maar vanuit gaat dat ik me hele dagen vol loop te proppen met snoep! Ik merk dat ik me enorm ongemakkelijk en gefrustreerd begin te voelen door dit soort mensen die (natuurlijk vanuit hun "goedheid") je allerlei tips aan de hand doen maar believe me:"Ik heb écht alles al geprobeert in die 19 jaar!!!!". Enfin, toen we eindelijk thuis waren was ik ziek.

De rest van de week ging het zozo. Voelde me niet echt levend maar enfin, Eddy is ondertussen behoorlijk aktief als vrijwilliger dus ik kon wel genoeg rusten. Woensdag besloot ik dat we donderdag gingen picknicken aan de IJssel. Zo gezegd zo gedaan, wij op de fiets naar de IJssel. Ik had allemaal lekkere dingetjes gemaakt (tonijn, humous, stokbrood, kruidenkaas, drinken) en we namen een groot kleed mee. Ruben vermaakte zich prima en we hebben toch dik een uur daar gezeten. Het werd echter toch wat frisjes dus we hebben laten de spullen weer ingepakt en besloten met het pondje terug te gaan naar de overkant. Nog even langs de winkel waar Eddy vrijwilligerswerk doet (die was als enige open hahaha) en daarna op een terrasje zitten voor een drankje.
Vrijdag moest ik naar de orthopedagoog voor Ruben en ook daar ben ik op de fiets heengegaan. Daarna Eddy opgehaald in de winkel, schoenen voor hem gekeken, op de fiets naar huis, eten koken. En tijdens het eten koken was ik in een keer totaal de draad kwijt. Ik wist écht niet meer hoe ik eten moest koken. Volgens mij zag het er heel vreemd uit dat ik daar maar stond in het midden van de keuken met een krop sla in mijn hand. Ik heb nog nooit zo hard na moeten denken tijdens het eten koken. Zoiets gaat meestal, na al die jaren, toch wel behoorlijk automatisch maar ik had er echt enorm veel moeite mee om de logica ervan in te zien op dat moment.
Zaterdag wilde ik 's middags met mijn mannen naar de stad maar ik was aan het eind van mijn latijn. Ben eerst naar bed gegaan, toen ik eruit kwam heb ik ruzie gezocht met Eddy en ben daarna op de fiets gesprongen om 200 meter verderop op een redelijk rustig plekje in tranen uit te barstten en dat ook een half uur vol te houden. De gedachten die op dat moment door mijn hoofd gingen waren verschrikkelijk. Uiteindelijk besloot ik boodschappen te halen en hebben we 's avonds met z'n allen een filmpje gekeken. Toen Ruben naar bed was hebben Eddy en ik het uitgepraat en heb ik ook aangegeven dat ik het idee heb dat hij écht niet snapt wat ik doormaak (hoe kan hij dat ook?) en dat is heel moeilijk voor me. Eigenlijk niemand snapt het want aan de buitenkant zie je niks. Ik heb weer heel veel gehuild en vandaag ben ik ook slecht eraan toe. Ruben en Eddy zijn gaan fietsen (heb ze de camera meegegeven zodat ik straks ook een stukje mee kan genieten) en ik heb vanmiddag weer in bed doorgebracht nadat ik al pas om 11.30 eruit was.

Hopenlijk gaat het morgen weer wat beter want op dagen als deze vind ik er echt niks aan en kan ik me niet voorstellen dat het ooit beter met me zou kunnen gaan. Het voelt aan alsof ik doodga als ik nu mijn lichaam heel eventjes loslaat.. heel eng.

Op de goede afloop (hoewel ik daar nu even niet in geloof).

Karin

Kort postje

Even een kort postje anders denken jullie nog dat ik er niet meer ben. Maar ben er nog wel hoor. Het is een hele drukke week geweest. Dinsdag is Eddy aangekomen, woensdag Ruben jarig, kinderfeestje, zondag voor familie en vrienden en aankomend weekend gaan we naar België voor een minicongres. Het mag geen verrassing zijn dat ik ondertussen aan het eindje van mijn latijn ben en vandaag is een mega rot dag. Vanmorgen geslapen en vanmiddag (voor het eerst sinds lange tijd) weer naar bed geweest. Resultaat is dat ik nu echt misselijk ben en vanmiddag even dacht dat als dit mijn vooruitzicht is het voor mij allemaal niet hoeft. Gelukkig ben ik ondertussen weer wat bijgekomen mede door een flink glas cola en een lekkere douche en een heeeele lieve man (thank God for him!).

Ik zal binnenkort proberen om weer een update te geven maar nu moet ik vooral even wennen aan het feit dat ik niet meer alleen ben. Ruben vindt het heerlijk en ik ook maar het is wel extra energie dat verdeeld moet worden.

Op de goede afloop!

Karin

This is the dayyy

Vandaag is dé dag! Eddy is gisteravond (onze tijd) om 21.00 uur vertrokken en ik zag net dat hij een uur geleden is geland op Dublin. Over 1.5 uur gaan Ruben en ik hem ophalen!!! Ik ben best wel zenuwachtig hoor, jeetje... dit is toch voor altijd en niet voor een weekje. Maar heb er ook heel veel zin in en voel rust wanneer ik eraan denk dat hij hier ook gaat zijn.

De afgelopen dagen ben ik alleen dood en doodmoe. Natuurlijk heb ik meer gedaan dan normaal in huis maar het is echt supertof dat het eindelijk er weer een beetje uitziet. Alleen is de tol wel hoog want ik weet eigenlijk niet zo goed hoe ik alles voor elkaar moet gaan krijgen vandaag en morgen (dan is Ruben jarig, kinderfeestje enzo). Ach ik zie het ook wel, kan daarna altijd meer slapen ofzo. Het blijft wel lastig want mijn slaappatroon is zo anders dan anderen. Ik slaap echt 12 uur op een dag en dat heb ik ook echt nodig wil ik overdag in ieder geval wakker kunnen blijven.

Gisteren kreeg ik nog een onverwacht telefoontje. B belde me. Ik had ze al sinds Rubens kraamtijd niet meer gezien en vorig jaar had ik ze gebeld om te vragen wat er met J's graf gebeurt was (hun zoon, mijn exvriendje). Anyway, ze hadden het nog heel erg moeilijk zelfs na 17 jaar want nu had de zoon van een vriendin ook suïcide gepleegd net als J. Dus ik stond wel even te kijken toen ik op mijn telefoon B & L zag staan. B gaf aan dat hij iemand anders moest hebben maar verbonden was met mij. Ik vroeg ze hoe het ging en B zei dat het heel slecht ging. L heeft acute leukemie en was opgegeven. Hij was duidelijk helemaal verward en ik heb aangegeven dat ik hem snel zou bellen (want hij moest die ander toch echt hebben) en dat vond hij fijn.
Dit soort dingen maken me echt van slag. Het zijn zulke lieve, goede mensen en ze hebben de afgelopen 17 jaar niet meer geleefd en dan blijft die lieve man alleen achter. Vind het echt heel erg en ik hoop dat ik iets voor ze kan betekenen. Dat hij mij belde is niet voor niks toch?

Nu douchen, aankleden en mijn man ophalen van het vliegtuig! Hoe dubbel kan het leven zijn!

Karin

Moe

Het is niet zo'n heel lekkere dag vandaag. Vanmorgen werd ik na een onrustige nacht, waarin ik talloze malen wakker werd met het paranoïde idee dat we inbrekers hadden, al behoorlijk op tijd wakker. Ik kon echter niet meer slapen en besloot uit bed te gaan.
Gisteren was ik naar de kwantum geweest voor kussens en een nieuw dekbed voor op het logeerbed en daar had ik een hele goede herenfiets gezien in de aanbieding voor maar 140 euro! Dus die heb ik vandaag voor Ed gekocht en ben erop naar huis gefietst. Alleen hoopte ik dat ik vandaag genoeg energie zou hebben om boven de boel te stofzuigen maar hoe meer ik hier zat hoe meer ik in begon te stortten. Heb Ed nog even gebeld op skype en hem verteld van de aanslag op onze lieve Koningin en natuurlijk dat hij een fiets heeft nu, maar na het gesprek kon ik amper mijn ogen nog open houden. Ben dus om 4 uur in bed gedoken en ben er net weer uit. Denk dat ik zo maar even een pizzaatje haal en een dvd want vandaag komt er niks meer uit mijn handen.
Heb Ed ook al verteld hoe de zaken er hier thuis voorstaan en gelukkig doet hij daar niet moeilijk over en wil hij liever dat ik wat energie heb als hij aankomt dan dat het hier spik en span is. Maar zelf baal ik er wel van... Misschien heb ik morgen de energie weer terug!

Op de goede afloop!

Karin

Uitslag

Toen ik vanmiddag op de fiets richting het station zat belde mijn gynacoloog om me te vertellen dat het wederom CINIII was geweest en dat de boel weer radicaal is weggehaald. De snijranden waren schoon dus over een half jaar hoef ik pas terug te komen. Ben enerzijds opgelucht maar na de vorige keer is het ook teruggekomen dus ik ben pas gerust als de komende jaren mijn pap uitslag goed is!

Het komende half jaar gaat heel heftig worden en over een half jaar zal hier ook niks meer hetzelfde zijn als op dit moment! Deze avond is een van de laatste avonden dat ik alleen thuis zal zitten!!! Kan me er eigenlijk nog niet zoveel bij voorstellen en alles voelt nog zo normaal aan, maar Ed komt toch echt dinsdag al aan!!

Heb Ruben naar mijn moeder gebracht zodat ik nog de laatste dingetjes aan het huis kan doen zodat Eddy's spullen er ook bij kunnen zonder al te veel troepvorming. Gisteren belde ik hem nog even over skype en hij is ook druk bezig met de laatste loodjes. Er moeten dozen verstuurd worden naar zijn kinderen, ouders en hier en verder moet zijn hele huis dus leeg. Nu stond er al niet al te veel in na de scheiding maar toch... het is wel je hele hebben en houden wat weg moet, zelfs je eigen bed kun je niet eens meenemen als je gaat emigreren!

Vind het allemaal behoorlijk heftig voor hem hoor! Over een half jaar ben ik ook uitgerevalideerd als het goed is en heeft hij een verblijfsvergunning... Als ik dan meer energie vast kan houden kunnen we misschien dan wel proberen zwanger te worden.... Misschien ben ik volgend jaar rond deze tijd wel zwanger joh!

Tijd.. het is een zeer relatief iets.

Karin

Diagnose

Gisteren zijn we naar Eefde geweest om te horen wat de orthopedagoog en kinderpsychiater hadden gevonden in de testen van Ruben.

Tot mijn, toch wel iets, verrassing blijkt hij toch pdd-nos te hebben. Wel grappig, want welk kind heeft het tegenwoordig niet? Verder blijkt hij toch ook een boven gemiddeld tot begaafd IQ te hebben waardoor hij dus wel veel dingen zou kunnen aanleren. Nu moeten we op de wachtlijst van een bureau die thuisbegeleiding komen geven, wachttijd - 5/6 maanden! Het is wel fijn om te weten hoe Rubens gedachtengang is omdat ik hem toch ook heel vaak niet begrijp. Nu snap ik al iets beter hoe authisten denken en dat ik volledige informatie moet geven en het vooral allemaal volgens vaste dingen laten verlopen. Hier thuis gaat dat al prima en hebben we allebei geen "last" ervan, maar op school en grotere druktes raakt hij echt in paniek als het even niet zo gaat als hij voor ogen had.

Vind het wel heel vervelend voor hem omdat de wereld nog totaal egoïstisch is en men echt geen rekening houdt met authisten of mensen met andere stoornissen. Ik weet van mezelf hoe eenzaam een chronisch iets kan zijn en dan ben ik nog behoorlijk sociaal. Toch heeft hij een hele goede vriend die ook pdd-nos heeft en als die twee bij elkaar blijven hebben ze herkenning en steun aan elkaar. Heb ook wel het gevoel dat het in orde komt hoor.

Verder gaat het met mij even niet zo lekker omdat ik veel te veel stress heb weer. In het eerste geval om de operatie. Ben nog steeds enorm duizelig en zondag kreeg ik in een keer bloedingen. Doordat ik enorm aan het poetsen en opruimen ben geslagen op zaterdag ben ik nu kapot en er moet nog zoveel gebeuren. Vanmiddag ga ik twee nieuwe wassen ophangen en een was wegvouwen en de afwas moet echt gebeuren. Daarna ga ik even chillen en morgen breng ik Ruben weg naar mijn moeder - zondagavond komt hij dan pas weer thuis. Dus ik heb dan ook nog meer tijd om de boel aan kant te rommelen.

Daarnaast heb ik enorm veel stress, spanningen en vooral ook zorgen om een groep waar ik inzit. Er zit een meisje in die op een slinkse, manipulatieve manier de boel op zit te stoken en ze is daar zó goed in dat ik momenteel compleet genegeerd word. Waarschijnlijk denken de anderen dat ze daar goed aan doen, maar voor mij is het enorm frustrerend omdat ik zoveel geef om het werk wat we met z'n allen moeten doen en het op dit moment niet naar mijn tevredenheid gebeurt. Dit bepaalde meisje doet veel vertaalwerk en dat doet ze gewoon niet goed. Ze komt zelf uit het buitenland en is dus niet met Nederlands opgegroeit. Nu is ze een kei in bepaalde Nederlandse dingen maar heeft nog steeds moeite met de zinsopbouw en de lidwoorden. Ik heb hier veel kritiek op geleverd omdat ik vind dat het allemaal beter moet worden nagelezen, maar ik zie nog steeds dat dit niet gebeurt en met veel fouten het internet op gedaan wordt. Verder is er geen stuktuur of organisatie en ik weet gewoon niet meer wat ik de nieuwe mensen aan moet bieden. Vind het ook moeilijk om dit los te laten en over te geven omdat ik er juist zoveel om geef. Ook de mensen die erbij betrokken zijn gaan me aan het hart en ik heb echt alles al geprobeert om tot gesprek te komen, maar het haalt niks uit. Dus weer meer stress. Dit meisje wil mij ook kwijt hoor, heeft ze een paar jaar geleden ook al proberen te doen en was toen succesvol. Echter trap ik er niet nog een keer in en misschien is het het beste om haar zelf in haar eigen val te laten lopen. Dit soort dingen vormen zichzelf vaak wel. Hoop alleen dat ze snel tot inzicht komt en door gaat hebben dat dit niét in het voordeel van de groep en van het doel is.

Ik ben echt dolblij dat Eddy volgende week komt! Het zal zo fijn zijn om dit soort dingen met hem te kunnen bespreken! Vanavond ga ik hem bellen en morgen krijg ik de uitslag van de operatie van vorige week.

Op de goede afloop!

Karin